常見病可能離我們大多數人的生活很遠，但罕見病的總人口並不多。特別是對於兒童，由於缺乏醫學資料和治療方法，許多兒童在出生或兒童時期發現了罕見的疾病。此外，這些疾病對應的藥物和治療方法不低，需要自行承擔。許多孩子在很小的時候就陷入了生存困境。
世界上大約有7000種罕見病，超過50%的罕見病始於兒童時期。在中國，大約有2000萬罕見病患者。此外，80%的罕見病與基因有關，因此只要生命繼承，罕見病的可能性就會發生。
許多兒童罕見的疾病是苯丙酮尿症(pKU)，這是一種常染色體隱性遺傳代謝疾病。由於缺乏酶，患者無法代謝苯丙氨酸，導致其在體內積累。
人們通常吃含有蛋白質的食物，就像pKU兒童的毒藥，這些常見的食物會損害他們的中樞神經系統，甚至導致生長發育滯後。這些被稱為不吃人類煙花的兒童需要終身食用醫用粉末和低苯特殊食物pku diet。
值得注意的是，這種疾病不可能在一夜之間擺脫。pKU的特殊藥物，特殊食物的成本很高，但如果你能一直使用，你就可以控制你的病情;如果你不能維持它，你就會判處孩子的死刑。
由於經濟壓力，許多兒童無法保留足夠的特食攝入，因此病情控制不穩定。
事實上，這只是一種罕見的疾病，許多孩子在出生後患有各種疾病。他們的童年經常在醫院度過大部分時間，他們的家庭很難長期維持高昂的治療費用。
罕見病的到來對一個家庭來說是一個寒冷的冬天，但這些孩子對生活並不悲觀，許多孩子仍然很聽話。他們都像天使，經曆了這些痛苦和痛苦，給周圍的人帶來了這么多的陽光。作為普通人，他們可能不了解他們，也可能不能幫助太多，但如果每個人都付出一點努力，他們就可以有足夠的醫療費用來生存。
兒童智力低下能治好嗎?
智力低下通常是指發育期(18歲以下)，一般智力功能遠低於同齡人，但也存在一些適應性行為缺陷，包括履行個人生活能力和社會責任。在精神病學中，智力低下被稱為精神發育遲緩、精神發育不完整和精神缺陷。
精選文章：
pKUがあるときは何を食べたらいいのでしょうか？
苯丙酮尿症(pKU)是什么?
新居の防水をしっかり行うための5つのステップ!
|
收藏
推
噓